Voilà 9 mois que j’ai crée mon blog ! Mon petit univers que je tenais jusqu’ici secret mais que j’ai enfin eu le courage de partager avec vous ! Ma cuisine, mais aussi mon combat contre les troubles alimentaires (TCA).
Je m’étais présentée à vous dans l’onglet “Qui suis-je” afin que vous en sachiez plus sur la personne derrière ce blog. J’avais justement évoqué ce sujet de TCA pour lequel je m’étais décidée à créer ce blog et je me suis dis qu’il serait intéressant de partager justement mon chemin dans cette voie de la liberté et guérison de mes troubles !
Si je fais le point aujourd’hui depuis ces 9 derniers mois, il y’a encore eu une bonne avancée !
Mais avant cela, je tiens à revenir sur mon histoire et comment j’en suis arrivée là.
Bien sûr il s’agit de MON histoire, je ne veux absolument pas que l’on s’identifie ou qu’on imagine que c’est le même cas pour chacun qui connaît les mêmes problèmes. Les maladies, le mental, les traitements, bref chacun d’entre nous est un cas unique 😉
Tout se passe bien dans le meilleur des mondes jusqu’à mes 13 ans.
De très fortes douleurs au ventre, un nombre d’aller retour aux toilettes impressionnant, une perte de poids assez importante alors que j’étais déjà plutôt mince, des nausées et vomissements et des difficultés à manger, bref après plusieurs longues semaines et mois de recherches, on me diagnostique une maladie touchant le système digestif : la maladie Crohn. Je reçois alors des traitements en tous genres, dont de la cortisone à assez fortes doses et en continu. Les périodes de poussées de la maladie sont très nombreuses, m’affaiblissent, me font considérablement perdre du poids, et me dirigent de ce fait tout droit à l’hosto où je suis contrainte à la pose d’une voie centrale (autrement dit une grosse perfusion située soit vers la clavicule soit vers la gorge et descendant jusqu’au cœur) afin de me nourrir uniquement par ce tube pour mettre mes intestins au repos total.
Les traitements ne fonctionnaient pas vraiment, les crises étaient toujours là et ces périodes là, je les redoutais. Je savais pourtant que dès que les poussées réapparaissaient, ça voulait dire hospitalisation et alimentation parentérale. Dans les poussées les plus sévères, même l’eau était interdite, seule l’hydratation de la perfusion permettait de m’hydrater suffisamment. Seule autorisation, presser dans la bouche une compresse humide pour avoir cette sensation d’eau et de fraîcheur dans la bouche. Et ces moments là pouvaient durer d’1 à 4 semaines, et croyez-moi c’est vraiment pas évident ! Dès le début la balance et les pesées étaient importantes pour le médecin ; je devais me peser une à deux fois par semaines pour noter mon poids et s’assurer que je ne perde pas de poids. Si j’avais su que ces chiffres et cette balance me tortureraient autant des années après, mais bon j’y reviendrai en temps voulu lol !
Malgré ça, j’ai de la chance, je ne suis jamais restée seule une journée (même la nuit ma mère restait avec moi ; toutes les nuits de chacun de mes nombreux passage à l’hosto) ; mon père faisant d’incalculable aller-retour entre l’hôpital et la maison, ma sœur en or et présente autant que possible … J’ai la chance d’avoir une famille exceptionnelle qui m’a toujours soutenue (et aujourd’hui encore), et a toujours fait en sorte que ces moments difficiles le soient un peu moins.
Lorsque l’alimentation pouvait reprendre, vous imaginez bien qu’on agresse pas un intestin qui est au repos depuis des semaines avec une pizza lol ! Encore une fois, il faut y aller progressivement. Premier pas, se réhydrater par la bouche ! Wahou le goût de l’eau…. si je pensais à ce point aimer et savourer le goût de l’eau un jour mdr ! Ca paraît idiot mais, rien que de sentir l’eau fraiche descendre le long de sa gorge, j’avais l’impression de sentir l’eau parcourir tout le long de mon corps et regonfler chacune de mes cellules mdr !!
L’eau est passée, on passe au bouillon. Ou du moins l’eau sale mdr ! Non je dis ça mais là encore, j’avais les yeux qui pétillaient devant un bol de bouillon chaud. J’avais l’oreille au taquet pour entendre le chariot des repas traverser le couloir et avoir mon super plateau : un bol de bouillon de légumes chaud et un bouillon de fruits froids. Même ça j’étais déjà heureuse de retrouver ces petits goûts aussi légers soient-ils !
Floraline et vermicelles …….. aaaah mes deux amis lol ! J’en ai avalé des vermicelles et de la floraline ! En soit, c’est déjà pas un repas de réveillon, mais sans sel en plus c’était foliiie mdr !!
Bref, la réintégration des aliments est lente et c’est un casse-tête à comprendre leur différents régimes à suivre. Même si ça ne remonte qu’à une dizaine d’années, les recommandations médicales et diététiques étaient déjà bien différents et plus strictes qu’aujourd’hui, puisque les médecins ont pas mal relativisé leur programme.
Reprendre une alimentation oui, mais en commençant par ce que l’on appelle le “régime sans résidu strict“. Il consistait à supprimer les fruits et légumes, la quasi totalité des laitages et une bonne partie des fromages, toutes sortes de fibres importantes et le pain ! Oui quand une maman entend toutes ces restrictions, elle prend peur mdr ! “Mon dieu mais que vais-je lui donner à manger ?!” !!! Oui c’est clair, qu’à première vu on se dit au secours, mais j’ai droit à quoi ???!!!!!
Et bien la encore j’ai beaucoup de chance, car ma p’tite maman c’est toujours démenée pour me faire des supers plats malgré la quantité ultra réduite d’ingrédients autorisés !
Les pâtes, le riz, le jambon et le steak haché mes amis ! Ouf, le rapé sur les pâtes fait parties des aliments autorisés mdr ! Non sans rire, c’est la qu’on se rend compte à quel point c’est pas évident ce régime, c’est un casse-tête au début ! Les herbes et épices (ça aussi ça à bien changé heureusement que les spécialistes reviennent sur des choses comme ca et rectifient les nouveaux régimes alimentaires), on oublie aussi, les légumineuses n’en parlons pas c’est carrément à bannir ! Et malgré ça, ma mère avait réussi à me faire une recette de pâtes super délicieuses que j’appelais d’un nom peu flatteur “pâtes au Canigou” mdr ! Oui le nom d’une pâté pour chien ! N’y voyons rien de méchant c’est juste qu’à première vue de la viande hachée enrobée de cette sauce c’était la première image que j’avais eu mdr ! Bref qu’importe je me régalais. Et il le fallait, il fallait que je reprenne du poids, que je mange aux repas et que je grignote autant que possible au cours de la journée. Du coup, pour faciliter et rendre plus réguliers ces grignotages, il y’avait dans chaque pièce une petite assiette garnie de petits biscuits secs (les Thés de Lu, les Petits Beurres, les Boudoirs notamment) et des petits carrés de chocolat noir ; car celui-ci j’y avait droit et c’était un vrai bonheur pour moi !!!
Puis au bout de nombreuses semaines, ce régime passait à un régime “Sans Résidu“, moins strict et restrictif qu’avant donc. Bonjour les nouvelles saveurs, le droit de réintégrer des petits plaisirs comme plus de fromages, les fruits cuits…
Au fur et à mesure, on revient à un régime presque normal. Et bon sang que ça me manquait !! Les fruits et légumes surtout ! Ce goût doux, sucré ou acidulé des fruits, j’en rêvais la nuit tellement j’en avais envie ! Combien de fois, je me suis réveillée en panique, car dans mon rêve je croquais un fruit, du coup je me réveillais pensant que j’avais fait une grosse bêtise et que j’avais enfreins le régime ! Bref pas cool !
Les années se succèdent, les poussées inflammatoires aussi, l’alimentation en prends toujours un coup pour suivre les périodes de repos etc !
Jusqu’au jour où mon côlon est vraiment dans un état catastrophique, du coup ablation totale obligatoire. Donc en 2010 (j’ai donc 20ans) je me retrouve avec une colectomie totale. Je vous passe les suites dûes à ce type d’opération.
Soulagement, les douleurs et les poussées ont l’air de disparaître. Mais la désillusion revient un peu plus d’an après, pour atteindre son apogée si je puis dire, en 2012 alors que j’étais en stage pour ma formation en soins animaliers.
Les douleurs sont intenses, je maigris, je m’affaiblis, mon corps ne tient plus. Mes parents viennent me chercher dans mon studio à environ 2h de route, et je suis conduis directement en urgence à l’hôpital pour faire des examens, me poser une pick-line (même principe que la voie centrale mais ici sous le bras et moins risqué niveau infection et surtout pas obligée de rester à l’hôpital avec cet option).
Plus de deux mois de douleurs, de va-et-vient à l’hôpital, de traitements, ça se passe mal, Je suis opérée d’urgence, je finis en réanimation. Le pire moment de ma vie clairement !
J’écrirais la suite, mais c’est encore difficile de mettre des mots et voir cela écrit ! Je parlerai également de mon évolution et de mes progrès qui me mènent ajd vers une vie bien plus apaisée et heureuse !